Tohle je ten příspěvek, který jsem celou dobu nechtěla napsat. Ale moje vlastní zkušenost s nemocí, které se říká spondylodiscitida, mě přesvědčila, že o tom musím dát vědět.

Snažím se tenhle blog vést pozitivně laděný… a v důsledku toho to pak vypadá tak, že když pozitivně naladěná nejsem, nedej bóže dlouhodobě, vlastně nepíšu. Nepíšu blog, nepřispívám na FB ani na Instagram, projevuje se to v práci, ve vztazích, celkovým přístupu.

Vlastně jsem to začala poodhalovat v posledních dvou příspěvcích, kdy jsem psala o své neradosti (která se mimochodem Karlovi líbila!) a náladě.

Je to hrozný pocit, když se nemůžete narovnat. O to horší, když to nemůžete udělat dlouhodobě. Určitě to znáte, když třeba dlouho sedíte u počítače, pak vstanete a cítíte, jak vám zatuhly záda. Ze všeho nejvíc potřebujete protáhnout, dát si do těla pořádným Pilates nebo jógou. A teď si představte, že ten pocit máte dlouho. Dva měsíce. Nemůžete se pořádně narovnat, protože vás záda přes bolest nepustí. Při každém druhém nadýchnutí ve vás něco lupne. Vlastně při každém nezvyklejším pohybu prokřupnete. Jenomže ani to prokřupnutí nepřináší úlevu…

Už jsem to zkrátka potřebovala poslat ven. Zčásti proto, že jsem chtěla nějak vysvětlit svojí neaktivitu na blogu. Částečně ale taky proto, že vypsat se je občas to nejlepší, co můžu udělat. A vypsat se do světa je ještě o něco lepší. Takže tohle je ten můj příběh. Proč nejuchám, nesportuju, nesměju se a nepíšu. Poslední dva měsíce prostě hibernuju. Přežívám. Snažím se každý den protahovat, jak mi doporučila fyzioterapeutka, ale necvičím, protože nesmím. Hodně spím, protože mě ten den vždycky hrozně vyčerpá a já odpadávám tak v devět. Stále beru prášky na bolest (protože když mě to moc bolí a nevezmu si ho, tak mi ten sval “v obraně” ztuhne a tím se to jenom komplikuje). A nemám moc radosti. Na tu mi nějak nezbývá energie.

Úvod: Banální zákrok a průšvih je na světě

Zkrátka a dobře, tahle zima pro mě byla hrozná. Začalo to v prosinci, kdy jsem měla naplánovanou operaci nosní přepážky. Operoval mě primář ORL v Litoměřicích a všichni mě ujišťovali, jaká to je banálka. Nutno podotknout, že jsem se stejně hrozně bála. Nikdy jsem nebyla v narkóze a je to pro mě takový divno stav a vždycky si představuju, jaký trauma si z toho to tělo asi odnáší. Bála jsem se, že třeba zůstanu navždycky uvíznutá ve spánku jako v Sandmanovi a budu se jen stále propadat hloubš a hloubš do nočních můr a nikdo mě neprobudí. Měla jsem ještě spoustu dalších hororových scénářů.  Nakonec podle všeho proběhla naprosto v pořádku. Na rozdíl od paní, se kterou jsem sdílela pokoj, mě po probrání z narkózy nečekalo žádné hrozné zvracení a spokojeně jsem se smířila jen s obyčejnou malátností a nosem vycpaným buničinou až k prasknutí. Nebylo to nic příjemného, ale dalo se to. Nejhorší na tom bylo vyndavání té tamponády, to byla opravdu bolest, na kterou bych ráda zapomněla. Taky jsem po ní dostala hroznou zimnici, že mě museli obalovat takovýma těma termo-fóliema.

Co bylo ale mnohem horší, byl ten stav, který mě čekal potom. Ve středu mě operovali, v pátek mě pustili z nemocnice, v sobotu ráno jsem se probudila s přeleželým krkem. Nebo to jsem si aspoň myslela. Měla jsem ho přeleželý fakt fest, bolelo to a vybavuji si, jak jsem psala Honzovi, abychom do Prahy nezapomněl vzít nějaký Ibalgin gel, čím se budu mazat. Honza to pochopil, jakože ho potřebuji teď hned (což jsem vlastně de facto potřebovala) a hned mi ho přinesl. 🙂

No nicméně – Ibalgin gel nepomohl. Postupně se to zhoršovalo. Zašla jsem si tedy tam u nás na Tróje k doktorovi a ten mi předepsal nějaké prášky na uvolnění svalů a na bolest.  Dočasně to dokázalo pomoct… ale pak se ty bolesti začaly rapidně zhoršovat. Byl to stav, ve kterém jsem nedokázala najít žádnou úlevovou pozici. Trpěla jsem ve stoje, v sedě, v leže. Se slzama v očích jsem v křeči čekala, až bolesti ustanou. Brala jsem hrozně silný prášky, který mi vždycky na pár hodin dokázaly pomoct… ale pak to přišlo zas. A mezi každým práškem musel člověk dodržovat šestihodinovou pauzu. Před Vánocema jsem přišla zpátky do litoměřické nemocnice, kde mě pan doktor prokřupnul (to byly rány, panečku!) a ty svaly měly povolit. Nepovolily…

Zápletka: Když jste pro doktory za simulanta

Vánoce jsem vlastně každé dopoledne strávila v nemocnici na kapačkách. Ty kapačky fakt pomáhaly! Tou dobou už jsem chodila hrozně shrbená, což zase zatěžovalo bederní páteř, která mě pak taky bolela. Po kapačkách jsem sice měla krk stále zatuhlý, ale už jsem se mohla normálně hýbat. Cítila jsem se po nich jako nová! Skončily Vánoce a skončily i moje předepsané kapačky. Mělo to být už fajn, měla jsem pomalu začít rehabilitovat, ale… Bez těch kapaček jsem vydržela přesně den a půl. Další den ve čtyři hodiny ráno mě naši vezli do nemocnice, kde si mě už nechali. Dostala jsem se do péče dalšího primáře, tentokrát doktorky Böhmové z neurologie. Byla jsem tam po 14 dnech zpátky.

V nemocnici jsem ležela na neurologii, kde jsem si konečně pořádně ulevila. Ráno v šest jsem dostávala kapačky. Pak s každým jídlem prášek na bolest. V noci jsem si mohla říct o injekci. Přestože jsem ležela na neurologii, mnohem víc než neurologové se o mě zajímal ten můj předešlej rehabilitační doktor. Říkal mi, že to mám jenom z úzkosti, že se moc stresuju a že pokud budu chtít, napíše mi antidepresiva. Nechtěla jsem, samozřejmě. Slíbila jsem, že s tou úzkostí budu pracovat (upřímně jsem tou dobou v úzkosti fakt fungovala. V práci to bylo dost náročný a tou dobou už jsem tam nechodila moc ráda, takže to nebyl asi úplně výstřel vedle, ale antidepresiva jsem nechtěla. To je podle mě cesta do pekel). Fakt mi tou dobou bylo dobře. Přes den jsem si četla, odpoledne za mnou chodili naši a Honza. Začala jsem rehabilitovat a vypadalo to na dobré cestě. V pátek před Silvestrem mě pustili, protože jsem se opravdu už cítila dobře.

Jenomže to byly celou dobu ty prášky… Což jsem zjistila v neděli dopoledne, na Silvestra, kdy mě chytly zase hrozný bolesti a já jsem prosila Honzu, ať mě odveze zpátky do nemocnice. Odvezl mě, šla jsem na pohotovost, tam mi píchli injekci na bolest. Ale zpátky už mě nevzali, pan doktor na pohotovosti volal mé předchozí ošetřující lékařce, neuroložce Böhmové, co se mnou. A ta mu vzkázala, že mě tam už nechtěj, že maj plný kapacity a už se mnou nemohou nic dělat. Podle nich jsem prostě měla jen svalové bolesti, které mohu řešit jen analgetiky. Napsali mi tedy další ještě silnější prášky a poslali mě zpátky domů. Silvestra jsem strávila na práškách, s nealko pivem a krunýřem kolem krku. Každá příliš hlasitá rachejtle byla utrpení, protože jsem sebou vždycky bezděčně cukla a každý takový pohyb bolel jako kráva.

Ty silný prášky, to byl teda matroš. Měla jsem je předepsaný na noc a při potížích. Brala jsem si ho teda na noc, ale tou dobou už jsem se spolehlivě budila bolestí každou noc kolem třetí hodiny. Chodila jsem si tehdy lupat nějakej Ibalgin nebo něco jiného slabšího. Ale nepomáhalo to a tak jsem si párkrát zkusila v noci vybrat mandát a vzít si ty silné prášky “při potížích”. Stalo se to dvakrát. V obou případech jsem se pak ráno vzbudila se zorničkama jako špendlíkama a pocitem, jako kdybych byla totál zkouřená.

Zápletka II: 1:0 pro alternativní medicínu

Přesunula jsem svojí léčbu na Malvazinky. Tam mě zkontrolovala paní doktorka a předepsala mi masáže, elektroléčbu a cvičení. V únoru jsem začala chodit na fyzioterapie, dostala jsem se k hrozně milé slečně, která mi hned na začátku řekla, že mě z toho dostane. A že se nemusím bát, ale do tý Kanady pojedu. Napumpovala mě nadšením a začla jsem jí věřit. Řekla, jestli neznám někoho dobrého na akupunturu, že by mi to mohlo také pomoct. Shodou okolností jsem zrovna ten týden dostala od kolegyně kontakt na doporučovanou kliniku, která dělá akupunktury, a tak jsem se tam objednala.

Na akupunktuře jsem nejdřív půl hodiny ležela s jehličkama, to byla ta příjemnější část. Pak začalo méně příjemné baňkování, ze kterého jsem si odnesla pořádné fialová záda. A pak mě začala “lámat v kole”, jak tomu říkám pracovně, protože se mnou různě cvičila, prohmatávala, křupala… a to bylo místy velice nepříjemné. Pak se na mě podívala a řekla mi, že si myslí, že mám vyhřezlou plotýnku. A já na to že né, že mi už dvakrát dělali rentgen a že to musí být jenom svalový.

No, jenomže vyhřezlá plotýnka na rentgenu vidět není. Musí ji diagnostikovat neurolog a potvrdí ji až magnetická rezonance. Což jsem zjistila pak zase na Malvazinkách, když jsem se s tímhle paní fyzioterapeutce svěřovala. Podivila se, udělala se mnou pár cviků a pak řekla, že opravdu mám na plotýnku pozitivní nález. A že bych měla co nejdřív sehnat neurologa, kterej mě na tu magnetickou rezonanci pošle.

Chápete tu absurditu? Tak já nejdřív týden ležím ne neurologii, kde mě akorát krmí práškama, pak dva měsíce trpím, aby mi vyhřezlou plotýnku objevila paní z čínské medicíny?

Vrátila jsem se zpátky k neuroložce do Litoměřic. Divím se sama sobě, že jsem tam znovu šla, ale přišlo mi to tehdy jako nejjednodušší a nejrychlejší cesta k cíli. Každopádně řeknu vám to na rovinu, protivnější doktorku jsem snad v životě nepotkala. Přišla jsem tam s tím, že bych ráda dostala žádanku na magnetickou rezonanci. Že ty bolesti trvaj už čtvrt roku a čeká mě dlouhá cesta do zahraničí. Věděla jsem, že jdu za starou čarodějnicí, ale protože jsem to chtěla mít co nejrychleji z krku, šla jsem tam se sklopenýma ušima a výrazem pokory. Nicméně to nezafungovalo, ona se mnou stejně jednala jako se psem. Mluvila se mnou úsečně, dávala si záležet na tom, aby mi dala najevo, co si o mně (jako o té simulantce, přece) myslí. Chtěla po mě cvik, kterej jsem upřímně fyzicku nezvládala (tou dobou jsem vleže nedokázala zvednout hlavu ani o píď a ona po mě chtěla, ať si lehnu na záda s hlavou do vzduchu). Jistěže dost zafungovaly nervy, nechtěla jsem svojí bolest svěřit do rukou (myšleno doslovně, vložit svůj bolavý krk do jejích dlaní) doktorky, ke které nemám důveru. Nedokázala jsem to udělat. Takže mě opět osočila ze simulování, řekla, že mi tu bolest nevěří, že mě nemůže vyšetřit protože odmítám spolupracovat, ale že když už jí mě poslali, napíše mi tu žádanku. Napsala mi tu žádanku. Měla jsem se objednat na magnetickou rezonanci do Berouna. A tak jsem se objednala, termín za tři týdny.

Vyvrcholení: Největší dávka stresu v životě

Ty tři týdny byly celkem zlomový. Ještě jednou jsem navšivila akupunkturu, znovu si to protrpěla ale pak najednou… ty bolesti ustaly. Neříkám, že kvůli tomu, mohla to být kombinace různých faktorů. Ale když jsem za tři týdny jela na ten magnet, už mě to nebolelo. Vůbec. Až mi bylo trapně tam jet a naprosto vážně jsem přemýšlela, že se na to vyprdnu, protože jsem měla dojem, že budu jen zdržovat vážné případy.

No, jenomže ono se ukázalo, že ten váznej případ jsem já. Když jsem z toho magnetického tunelu vyjela, píchli mi do žíly kontrastní látku a skenovali mě znovu. A když mě pustili, řekli, že musím ihned ke své doktorce, že moje páteř je nestabilní. Diagnóza: spondylodiscitida. Vůbec jsem to nechápala, nevěděla jsem, co slovo spondylodiscitida jako má znamenat a co bude teď. Jenom jsem viděla na snímku fakt hnusnej flek kolem mé krční páteře. Doma Honza obvolal doktory a připravil mě na to, že si mám sbalit tašku, že jedu do nemocnice a možná tam zůstanu i měsíc.

A byla jsem zpátky u doktorku Bohmový. Muselo to skončit tam, protože ona byla ten, kdo mě na tu rezonanci poslal. A byla to ona, kdo mě měl ze spondylodiscitidy vyléčit. Přestože bejt to na ní, kdoví, kde jsem mohla skončit. Během jedinýho dne jsem dostala takovou dávku stresu, jako nikdy. Že prý pojedu možná na operaci. Pak že na operaci nepojedu. Do toho mi volá máma, hlavně ať se od nich nenechám operovat. Pak volá Honzův táta, že mluvil s doktorkou a že mě operovat nebudou. Pak přijde jiná doktorka, ať si sbalím věci, že jedu na operaci. Byla jsem tam zmatená a vyděšená, že jsem řekla že ne, že mi “moje doktorka” Bohmová řekla, že na operaci nepojedu. Načež na mě “moje doktorka” naběhla, co si jako dovoluju znevažovat rozhodnutí lékařů a že jedu na operaci. Zděšenou a odevzdanou mě obalili límcem, položili do sanitky a vezli na ústeckou Neurochirurgii. A tam si mě převzal do péče moc milý a mladý doktor Malucelli. Všecko mi vysvětlit, řekl mi, že na něj z Litoměřic tlačili, aby mě operovali, ale že si nemyslí, že je to dvzhledem ke stavu spondylodiscitidy dobrý nápad. Že je potřeba nejdřív přeléčit ten zánět. A pak se uvidí.

Závěr a velký díky

No, nakonec mě neoperovali. Přesunuli mě na infekční, kde jsem dostávala antibiotika do kapaček a kde jsem si přesně měsíc se svou spondylodiscitidou poležela. Pak mě zmagnetovali a poslali se zbytkem antibiotik domů. A už bych snad mohla být zdravá.

Správnou diagnózu nakonec zjistili, do nemocnice jsem se dostala. Ale spoléhat se jenom na litoměřické doktory, zřejmě odjedu do Kanady a tam buď ochrnu, nebo umřu (protože, jak jsem teď zjistila, spondylodiscitida, jak říká zánětu páteře, může být i smrtelná). Díky bohu za:

1. Lenku Romanovou, terapeutku čínské medicíny z Nature Care Clinic, která celý to kolečko roztočila

2. Fyzioterapeutku z Malvazinek Silvii Swiderovou, která mě donutila sehnat si magnetickou rezonanci

3. Doktora Alberto Malucelli z ústecké Neurochirurgie, kterýmu dost možná vděčím za život